La espondilitis anquilosante o EA, es un tipo de artritis que primariamente afecta la espina o espalda. Espondilo se refiere a la espina dorsal, itis significa inflamación. Anquilosante es un término que significa rígido.
Si bien lo característico es el compromiso axial (columna) , esta es una enfermedad sistémica, lo que significa que puede afectar otros órganos pudiendo generar fiebre, pérdida del apetito, fatiga e inflamación en órganos como los pulmones, corazón y ojos.
Habitualmente los pacientes que la padecen tienen síntomas como dolor y rigidez que usualmente comienza en la espalda baja. Con el tiempo, la enfermedad puede progresar a la espina superior, pecho y cuello. Como resultado, las articulaciones y los huesos (vértebras) pueden fusionarse, causando que la espina se vuelva rígida e inflexible. Esta no es una enfermedad que solo afecte a la columna, otras articulaciones también pueden comprometerse como las caderas, los hombros, las rodillas o los tobillos. Esto es muy importante ya que los primeros síntomas de la enfermedad pueden derivar del compromiso en las mismas.
La espondilitis Anquilosante tiene un curso crónico y hasta el día de hoy no se cura. En general afecta a hombres jóvenes en plena actividad (15-30 años), en la mujer es menos común y los síntomas son más leves. Es importante recalcar que niños y adultos también la pueden padecer aunque también en menor frecuencia.
Hasta el momento no se conoce la causa pero si la predisposición genética en pacientes que la padecen. Se ha descubierto el gen HLA B27 que se encuentra en 9 de cada 10 pacientes con EA
Los síntomas tempranos más comunes de la EA son el dolor crónico y la rigidez de la espalda baja y las caderas. Este malestar generalmente se desarrolla lentamente por varias semanas o meses. En contraste con el dolor de espalda de origen mecánico, el dolor asociado a la EA empeora durante períodos de descanso o de inactividad. Las personas con EA frecuentemente se despiertan en medio de la noche con dolor de la espalda y se sienten muy rígidos en la mañana. Típicamente, los síntomas mejoran con el movimiento y el ejercicio.
Con el tiempo, la inflamación puede causar que los huesos sacro iliaco y vértebras se fusionen o crezcan unidas. Cuando los huesos se fusionan, la espina y cuello pierden su flexibilidad normal y se vuelven rígidos. La cavidad toráxica también se puede afectar, pudiendo limitar la expansión normal del pecho generando dificultad para respirar. La inflamación y el dolor también pueden observarse en las caderas, hombros, rodillas o tobillos, lo cual puede limitar el movimiento. Los talones pueden comprometerse, de manera que se siente incomodad al pararse o caminar en superficies duras.
El diagnóstico debe ser lo más temprano posible y el tratamiento debe iniciarse a la brevedad con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y evitar la incapacidad funcional que produce la enfermedad si no es tratada.
El tratamiento esta basado en el uso de medicamentos cuyo objetivo primario es disminuir la inflamación, calmar el dolor y la rigidez y evitar el daño permanente (Anti inflamatorios, drogas inmunosupresoras de acción lenta o drogas biológicas)
Es muy importante destacar los aspectos NO MEDICAMENTOSOS del tratamiento ya que son de suma importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad.
En primer lugar el médico, las sociedades científicas, el estado deberían estar involucrados fuertemente el el desarrollo de programas de concientización en la población sobre la importancia de llegar a un diagnóstico temprano y a un tratamiento adecuado con el fin de evitar daños irreparables.
El paciente debería tener la posibilidad de educarse con información obtenida en la consulta y en charlas a la comunidad o a través de medios confiables en las redes sociales que le aporten información adecuada para tal fin.
Por todo lo señalado, desde la Sociedad Argentina de Reumatología a través de la campaña Reuma quien sos? tratamos de informar a los distintos pacientes sobre las enfermedades reumáticas con el claro objetivo de AYUDAR a entender el proceso y acompañarlos en el camino del tratamiento de la enfermedad.
Cuales serían entonces las recomendaciones más importantes desde el punto de vista de nuestros hábitos de vida?
Aqui van 8 consejos útiles a la hora de enfrentar la enfermedad….
Mantener una buena postura
Una postura apropiada es importante para evitar que fusionen las articulaciones en posiciones indeseables.
Duerma en un colchón firme. Trate de dormir en su espalda con una almohada delgada o una que solamente apoye el hueco del cuello. Mantenga las piernas derechas en vez de dormirse en posición fetal. Si se le dificulta o resulta incómodo dormir de esta manera, hable con su terapeuta sobre otras maneras de posicionar su cuerpo para mayor comodidad.
Cuando camine o se siente, mantenga la espalda tan recta como pueda con los hombros hacia atrás y la cabeza erecta. Puede probar si su posición es correcta poniéndose en contra de una pared sus talones, glúteos, hombros y cabeza deberán tocar la pared al mismo tiempo.
Por lo general, el uso de corsés y aparatos ortopédicos no ayudan en el tratamiento de la EA. Más le conviene tratar de mantener una buena postura siguiendo las sugerencias antes mencionadas y haciendo ejercicio apropiadamente.
Hacer ejercicios regularmente
Los ejercicios que fortalecen la espalda y cuello le ayudarán a mantener o mejorar su postura. Los ejercicios aeróbicos y de respiración profunda le auxiliarán en mantener flexibles el pecho y tórax. La natación es una buena forma de ejercicio porque ayuda a conservar la flexibilidad en espalda, cuello, hombros y caderas.
IMPORTANTE
En los brotes agudos de la enfermedad, especialmente con inflamación articular, será preciso disminuir la intensidad de la actividad e incluso interrumpirla temporalmente hasta conseguir controlarla.
Si se siente demasiado rígido y adolorido para hacer ejercicio, pruebe tomarse un baño caliente o ducha para aflojar las articulaciones y los músculos. Empiece los ejercicios lentamente y planee hacerlos cuando esté menos cansado y tenga menos dolor.
No incluir un número excesivamente elevado de ejercicios. Se debe seleccionarlos de forma que abarquen todas las zonas afectadas y que permitan cubrir los objetivos previstos en cada caso.
En los pacientes que no estuvieran acostumbrados previamente a realizar ejercicio es preciso empezar de forma progresiva.
Es aconsejable, además, realizar varias veces al día respiraciones profundas, para aumentar la capacidad pulmonar, introduciendo la mayor cantidad de aire posible en los pulmones, expandiendo el tórax.
Es necesario mantener una hidratación adecuada en todo momento.
Siempre hay que efectuar un calentamiento previo, de 5 a 15 minutos de duración. Por ejemplo, caminando despacio o haciendo movimientos lentos con las extremidades. Al terminar la sesión se necesita también un periodo de enfriamiento, similar al calentamiento, para que la frecuencia cardiaca y respiratoria se normalicen.
Los ejercicios no deben provocar un dolor que persista más de dos horas después de haber terminado la sesión. Si fuera así hay que disminuir un poco la intensidad o el número de repeticiones la vez siguiente.
Cuando se hagan en grupo hay que evitar competir con otras personas. Cada cuál debe seguir su propio ritmo.
Alimentación:
La dieta y los suplementos con vitaminas u otros nutrientes influyen poco en controlar por sí solos la enfermedad y nunca deben sustituir al tratamiento farmacológico. Las recomendaciones en la alimentación para los pacientes con espondilitis son las mismas que para la población general: evitar la obesidad y hacer una dieta variada y equilibrada, controlando las dietas con excesivas calorías y evitando alimentos con alto contenido en colesterol.
Es conveniente, también, mantener una higiene dental adecuada. Las personas que tienen inflamaciones de las encías y dientes (periodontitis)
tienen más probabilidad de padecer otras enfermedades inflamatorias, entre las que se incluyen las espondiloartritis
Programas de auto asistencia y ayuda de terapistas ocupacionales.
Si alguna de sus articulaciones se ha fusionado o si ya tiene movilidad limitada; los terapistas ocupacionales le pueden ayudar a través de la confección o consejos sobre la utilización de artículos de autoayuda le faciliten las tareas cotidianas. Por ejemplo, calzadores con agarraderas largas y artefactos para poner calcetines le pueden ayudar si su espalda o caderas no se flexionan con facilidad.
Cuando maneje, siempre lleve puesto el cinturón de seguridad con un sujetador de hombro y ajuste la cabecera del asiento para que apoye la nuca. Si la rigidez del cuello o espalda le dificultan darse vuelta, pruebe adaptar su coche con espejos súper anchos.
Si su espina está fusionada, puede que se lastime fácilmente. Para ayudar a prevenir que se lastime, evite actividades que pudieran causarle una caída o impacto súbito. Hable con su doctor o terapeuta sobre cómo evitar daño y mejorar su capacidad funcional.
Sexualidad y embarazo
La mayoría de las formas de artritis no limitan su habilidad de disfrutar relaciones sexuales. A veces, sin embargo, algunos problemas como dolor y restricciones de movimiento –-especialmente de la cadera—pueden interferir el placer sexual. Cierta planeación puede ser de utilidad.
Uno de los aspectos más importantes de una saludable relación sexual es la comunicación efectiva. Si usted y su pareja pueden discutir abiertamente sus necesidades, puede superar casi cualquier dificultad.
Piense en lo que hace para sentirse más cómodo cuando el dolor le molesta cuando está recostado en cama. Estos cambios de posición pueden adaptarse para hacer su relación más cómoda y placentera para ambos. Podría considerar planear el momento de la intimidad cuando esté más descansado.
El embarazo en mujeres con EA normalmente no involucra ningún problema especial para la madre o el bebé. Sin embargo, algunos medicamentos pueden ser dañinos al feto. Sin embargo es muy importante en este tipo de enfermedades una buena planificación del embarazo. Esto permitirá con tiempo reacomodar la medicación que toma crónicamente.
Entorno familiar y social
Sus amigos y familiares pueden ayudarle con apoyo emocional, comprendiendo y aceptando sus limitaciones y prestándole ayuda física. Puede ser también de ayuda tener alguien con quien hablar sobre los problemas que le ocasiona la enfermedad y le anime para vencerlos.
No se aísle y salga con sus amigos y familiares. Busque el apoyo de sus seres queridos. También puede buscar pertenecer a una asociación de pacientes. Compartir las dificultades con otros pacientes es de gran apoyo psicológico y es la mejor manera de estar informado.
Habitos tóxicos:
Si fuma, una de las mejores cosas que puede hacer por usted es DEJARLO. La EA puede afectar los pulmones y el tórax, dificultando la respiración. Fumar empeora cualquier problema pulmonar que pueda tener por la EA.
Varios estudios han demostrado que el tabaco favorece que progrese la espondiloartritis. También se ha observado que los pacientes fumadores presentan más lesiones en sus radiografías de columna que los que no fuman. Por este motivo es fundamental dejar de fumar.
Asuntos relacionados con el trabajo
La mayoría de las personas con EA pueden continuar una vida productiva y un horario de trabajo activo. Ya sea que trabaje dentro o fuera de casa, las siguientes sugerencias le pueden servir.
Evite levantar objetos pesados, encorvarse y permanecer en posiciones flexionadas o apretadas o estrechas. De ser posible, ajuste la altura de su área de trabajo para que evite el encorvarse o doblarse.
Cambie frecuentemente de posición y muévase al menos cada hora. Algunas personas encuentran beneficioso alternar entre pararse y sentarse. Use una almohadilla si le duele sentarse.
Organice pequeños periodos de descanso a lo largo del día. Recuerde que distribuir sus actividades durante el día le permitirá funcionar tanto como le sea posible.
Si su trabajo actual le obliga a encorvarse o le causa tensión excesiva en la espalda, quizá debería considerar un cambio de empleo.
