¿Querés compartir tu experiencia con nosotros?
Ayudar a otros pacientes a sobrellevar una enfermedad crónica es muy importante.
Creemos que un gran aporte es compartir con los pacientes historias de vida de quienes han aprendido a convivir y sobrellevar su enfermedad de forma positiva.
Si estas interesado/a, envíanos por mensaje privado una breve reseña de tu historia con la enfermedad que te aqueja, y contanos qué es lo que haces cada día para sentirte mejor y aprovecharlo al máximo posible, tanto desde el punto de vista del tratamiento médico (sin nombrar marcas de fármacos ni médicos), actividades diarias y tu propio trabajo interior.
¡Gracias! ¡Tu historia puede ayudar mucho a otros!
Muy buenas las informaciones!! Y la página
Hola! Me llamó Andrea, tengo 40 años. Tengo esclerodermia localizada que con el tiempo desarrolló Crest. La enfermedad me la diagnosticaron tarde. Después de seis años de tener morfea en la piel descubrí y conocí la enfermedad. Primero no tenía información. La búsqueda por internet me llenó de ansiedad y miedo. Luego busqué especialistas por cada necesidad y derivación. Reumatóloga, inmunóloga, dermatóloga y gastroenterologo. Todo supervisado por la doctora reumatóloga como cabecera. Al principio no tenía obra social, luego conseguí un trabajo en comercio y lo logré. El camino ha sido lento, pero lo que más me ayudó a enfrentar la enfermedad es la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud. Ésta asociación tiene una página en Facebook que brinda apoyo e información acerca de la enfermedad. Los invito a buscarla. Otra herramientas es la nutrición también sigo las recomendaciones de Asociación Argentina de médicos naturistas. Una dieta mediterránea y sana colaboran con el buen ánimo y salud. Por último, salgo a caminar cuando el buen tiempo lo permite, trato de sacar el día… Tomar remedios, comer sano, descansar y disfrutar haciendo algo que me guste, pintar mandalas, tejer o coser. Hay días que todo marcha bien, otros que decálogo y vuelvo a empezar con las rutinas. Espero que les sirva. Intento conocer en los hospitales pacientes con mi enfermedad para apoyarnos en el camino.
Gracias por contarnos tu historia Andrea. Si estas de acuerdo más adelante la publicamos en nuestra red. Querés?
Saludos
Hola Andrea, soy Gisela Rodríguez, tu amiga de la infancia, por favor, recordarme la dirección de tu librería, escribime en esta dirección jjmontoyar@hotmail.es
Comencé con síntomas hace 30 años muy joven 20 años tenía.recien hace 7 me descubrieron lo q tenia AR y sjogren…y como comenté antes lupus en dingo de pregunta.globulos blancos muy bajos .leucopenia…el cansancio q tengo es fatal el día q hago mucho al otro día no sirvo para nada….no me hago problemas el otro día le dije a mí reumatologa . Tengo q aprender a vivir con mí dolor….y me dijo ..Y si…..si me vieran parezco de diez pero me siento de cero.algo q aprendí es a dejar muchas cosas Q me gustaban hacer….pintar tejer…atender a mí familia con ricas comidas ..ahora les toca a mis hijas …y sobre todo tratar de dormir…si no duermo al otro día estoy fatal.bueno hasta una próxima y gracias x este blog.
Hola me llamo Andrea, tengo desde el año 2000 , nada más que en el 2004 fue descubierto
Padezco los síntomas con crisis últimamente muy fuerte y más seguido
No soy persona de tirarme a la cama ,es una lucha diaria ,apresar de las dolencia
Lo único que me encantaría que se destinarán más profesionales en esta enfermedad ya que son muy pocos que la conocen y caemos en manos de Dios por así decir!! EM
Hola Andrea!!! Es verdad que en ciertas zonas no hay suficientes reumatólogos. La Sociedad de Reumatología, como institución trata de colaborar en la federalización de esta especialidad para que todos los pacientes tengan acceso a los médicos y tratamientos. Lo importante es que, si tenés AR, te examine un mádico reumatólogo, ya que es el especialista que se dedica al estudio y tratamiento de esta enfermedad entre muchas otras. Si en tu zona no hay podés consultar nuestro mapa de profesionales: http://www.reumaquiensos.org.ar/profesionales/
Mucha fuerza y a seguir adelante porque con un tratamiento adecuado se puede vivir mejor!!! Saludos!!! El equipode Reuma ¿Quién sos?
Desde 2014 tengo artritis en el término de 1 mes quede mal de rodillas hombros pies hasta dedicarme y gracias a Dios en dos meses me recupere .tomo metotrecxato de 15 Mg 1 vez a la semana; hago pilates para ayudar a los musculos;quiso reincidir varias veces pero no me quedo .Tengo 65 años
Hola Ines! Gracias por compartir con nosotros tu experiencia!! Muchos saludos y a seguir adelante!!!
Hace dos meses me confirmo una traumatologa que tengo artrosis en las manos. Hay un dedo que esta peor y dos le siguen. Me dio en sobre asotrex e ibuprofeno para los dolores. ahora me duelen los codos, rodillas, caderas, tobillos. Pense en ir a un reumatologo , consegui uno y mañana voy. Tengo miedo. Quiero seguir con mi vida normal, seguir con mi trabajo. No hay un dia que no duela alguna articulación y los dedos ademas se inflaman.