Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Reumáticas en Niños y Jóvenes se realizó la charla para pacientes y familiares de pacientes
«Revivila aquí»
Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Reumáticas en Niños y Jóvenes se realizó la charla para pacientes y familiares de pacientes
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Te acercamos la transmisión de la charla realizada en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en Niños y Jóvenes, organizada por la Sociedad Argentina de Pediatría, la Sociedad Argentina de Reumatología y la Asociación Argentina de Kinesiología
Introducción. Dr. Rubén Cuttica -Lic. María Judith Iglesias. |
Algunos conceptos bioéticos en la atención del niño reumático. Dr. Luis Lira Weldt – Pediatra- Reumatólogo infantil- Bioética (Santiago -Chile). |
Enfermedades reumáticas en la infancia, no todo es Artritis Idiopática Juvenil. Dr. Celso Zamparo – Reumatólogo Pediatra. |
Rehabilitación respiratoria en niños con enfermedades reumáticas. Experiencia de un grupo de pacientes. Lic. Ana Dillon (Htal. Pedro de Elizalde – Buenos Aires). |
Testimonio de paciente. |
Derechos de los niños con una enfermedad reumática. Lic. Maria Judith Iglesias – Dr. Ruben J. Cuttica. |
•La familia frente a una enfermedad reumática en niños. Participación de los asistentes. |
Reviví todas las charlas y sesiones de preguntas y respuestas que se brindaron es las 4a Jornada para Familiares y Cuidadores de Niñas, Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas, en el marco del 10º Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas.
Al pie encontrarás la ubicación de cada charla en la línea de tiempo del video.
00:00:00 | Apertura. Dr. Delfor Giacomone – Rosana Flores, Presidenta de FAIJU |
00:04:00 | De niños a adultos, ¿cómo es el cambio? Dra. Graciela Espada |
00:52:42 | Terapia Ocupacional en AIJ Lic. Verónica Willams |
01:10:06 | Nuevas tendencias en tratamientos kinesiológicos para la AIJ Lic. Juan Manuel Ford |
01:41:50 | Medicamentos utilizados en el tratamiento de la AIJ Dr. Delfor Giacomone |
02:13:37 | Alcances del CUD Dra. María Inés Bianco |
02:58:55 | Novedades en el tratamiento de la esclerodemia Dra. Mónica Yarza /Dr. Jorge Lafargue/ Dra. Gabriela Necul |
03:36:01 | Apoyo o sobreprotección Lic. Carolina Oliveto |
04:08:16 | Adolescencia: Como transitarla en una ER Lic. Licenciada Silvia Jadur |
04:44:57 | El rol de los hermanos de pacientes con ER Lic. Cecilia Carlevaro |
04:55:53 | Nutrición Lic. Élida Oharriz |
05:41:28 | Manifestaciones orales en pacientes con ER Dra. Andrea Bono |
06:07:48 | Artritis Psoriásica en la infancia Dra. Paula Luna |
06:49:07 | Lupus en la infancia Dra. Florencia Ahumada |
07:17:45 | CIERRE |
Si no pudiste participar o querés revivirla, aqui está la Clase Nº 22 del Taller de Pacientes
La participación en esta encuesta ha sido absolutamente voluntaria debiendo reflejar la realidad vivida en este tiempo por cada uno de los pacientes y su familia.
La encuesta se comunicó al Grupo Gesar Pediatrico de la Sociedad Argentina de Reumatología y los siguientes profesionales participaron enviando la encuesta a sus pacientes:
Apaz María T., Carril Marcela, Cuttica Rubén J., Giacomone Delfor., Iglesias Judith, Marcantoni María B., Narchi Sofía, Zamparo Celso.
Se utilizó la plataforma Survey Monkey y se obtuvieron los siguientes resultados:
Con respecto a la enfermedad que padecían, el 77% de los pacientes que respondieron correspondía a AIJ.
El 47% tenía una edad comprendida entre los 11 y 20 años de edad y el 36% de 0 a 10 años, el 78% correspondía al sexo femenino.
Los lugares de residencia fueron: CABA, Pcia. de Bs. As., Chubut, Córdoba, Corrientes, Entre Rios, Formosa, La Rioja, Mendoza, Rio Negro, San Luis, Santa Fe, Santiago del Estero, Tierra del Fuego y Tucumán.
En relación al sistema de salud, el 49% pertenecía a Prepaga, 11% a Obra Social Sindical, 29% a OS Provincial/Nacional y el 11% no tenía cobertura por ningún sistema de salud.
En el 50% de los casos la enfermedad se encontraba activa al inicio de la cuarentena, el 76% tenía consultas programadas y solo el 62% pudo realizarlas.
El 80% de los que pudieron realizar los controles lo hicieron por telemedicina, el 53% por plataforma Zoom y el 25% por WhatsApp considerando el servicio como muy bueno en el 71% y bueno el 29%.
Antes de iniciar la cuarentena, solo el 25% estaba realizando planes de Terapia Física y de ellos, solo el 50% pudo continuar realizándolos. El 22% requirió consultas a Terapia Física y el 55% pudo realizarlo a través de telemedicina catalogando el servicio como muy bueno el 87% de los pacientes.
El 63% de los pacientes estaba realizando alguna actividad física o deporte previo a la cuarentena y solo el 37% pudo continuarlos. El 59% de los que no pudieron realizarlo no lo reemplazaron por ninguna actividad.
Previo a la cuarentena el 52% recibía MTX y el 24% biológicos, el 79% continuaron recibiéndolo, el 18% no lo necesitaron y solo el 3% no pudieron recibirlo siendo el motivo la falta de provisión por el prestador y el 33% por las restricciones a la circulación. Durante la cuarentena, solo el 4% suspendió la medicación por temor al COVID-19.
Cuando se preguntó como estaba actualmente la enfermedad con respecto al inicio de la cuarentena, el 47% respondió que estaba igual, 37% mejor y el 15% que había empeorado. El 48% tuvo sentimiento de incertidumbre y el 29% miedo.
Con respecto a la rigidez matinal al inicio de la cuarentena, el 23% refirió una duración de 30 minutos, el 4% mas de 60 y el 1% mas de 120 mientras que el resto no tenía rigidea matinal. ASl preguntar cual era la situación actual el 21% tenía rigidez de 30 minutos, el 7% mas de 60, el 1% mas de 120 y el resto no tenía rigidez.
El 71% de los pacientes pudieron realizar estudios de laboratorio, el 19% examen oftalmológico y el 10 estudios por imágenes en el curso de la cuarentena.
CONCUSION: de los temas explorados en la encuesta se destaca que la Telemedicina resolvió en gran parte la dificultad para el seguimiento de los pacientes durante la cuarentena y el servicio tuvo un alto grado de aceptación tanto en la clínica como en Terapia Física. Los pacientes que practicaban algún deporte no pudieron continuarlo ni reemplazarlo.
Solo el 3% no pudo recibir la medicación por falta de provisión por el prestador y solo el 4% la suspendió por temor al coronavirus. El 15% de los pacientes refirió que su enfermedad había empeorado.
Se concluye que si bien la cuarentena originada por la pandemia COVID-19 alteró las condiciones de vida y la posibilidad de seguimiento de los pacientes, la telemedicina fue un aliado excelente para que los pacientes pudieran continuar su control y cumpliendo con sus tratamientos.
Compartimos con ustedes la charla «Preguntas y Respuestas sobre Reumatología Infantil» brindada por la Dra. Graciela Espada, Reumatóloga Pediatra, transmitida por Facbook Live en nuestra Fan Page facebook/reumaquiensos, y con la colaboración de la Dra. María Alicia Lázaro y el Dr. Leandro Ferreyra Garrott.
Así como los adultos necesitamos entender claramente qué es lo que nos pasa cuando tenemos alguna enfermedad y queremos que el médico sea lo más claro posible acerca de la misma, un niño o adolescente con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) entenderá lo que le está pasando si recibe la información correcta y precisa de parte del médico y sobretodo de sus padres.
Obviamente que la primera información vendrá de la mano del médico. En esa charla es fundamental la presencia y plena atención de los padres, y del niño dependiendo de la edad que tenga para su comprensión.
Es importante contarle qué es lo que pasa cuando se inflaman sus articulaciones (que son las que unen los huesos) y explicarle que debido a la enfermedad, las mismas tienen más líquido de lo normal, lo que puede traerle problemas para moverse normalmente, reducir la fuerza de sus músculos y tener dolor.
Es de vital importancia explicarle que el tratamiento indicado por el médico ayudará a que las articulaciones se desinflamen. Por ello, el hecho de que el niño/adolescente entienda la importancia de seguir las indicaciones del médico respecto del tratamiento psicofísico es fundamental para tener una buena calidad de vida en el presente y sobre todo a futuro.