Portal informativo para pacientes con enfermedades reumáticas
Prevención
La SAR informa a los pacientes con enfermedades Autoinmunes, inmunomediadas y/o inmunosuprimidos que ya se encuentran disponibles los nuevos lineamientos de vacunación contra el COVID-19. donde se establecen modificaciones en la priorización y escalonamiento de vacunación para pacientes con Condiciones definidas de Riesgo elevado de enfermedad grave y/o inmunodeprimidos con alta exposición al virus.
A continuación el link a la información oficial actualizada
Compartimos con ustedes la charla «Preguntas y respuestas sobre nutrición para pacientes reumáticos» brindada por la Licenciada en Nutrición Alejandra Salvo y Coordinada por a Dra. Carolina Auad y el Dr. Leandro Ferreyra. La misma fué transmitida por Facebook Live en nuestra Fan Page @reumaquiensos.
Todas las preguntas de los pacientes respondidas en una charla a fondo con la Licenciada Salvo.
Hubo preguntas sobre las diferentes patologías, los alimentos que ayudan a mejorar los síntomas, aquellos que los empeoran, el efecto del café, la sal, el azúcar, las carnes rojas y muchos otros tips importantes para que tengas en cuenta a la hora de pensar tu dieta diaria.
Esperamos que sea de gran utilidad.
Así como los adultos necesitamos entender claramente qué es lo que nos pasa cuando tenemos alguna enfermedad y queremos que el médico sea lo más claro posible acerca de la misma, un niño o adolescente con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) entenderá lo que le está pasando si recibe la información correcta y precisa de parte del médico y sobretodo de sus padres.
Obviamente que la primera información vendrá de la mano del médico. En esa charla es fundamental la presencia y plena atención de los padres, y del niño dependiendo de la edad que tenga para su comprensión.
Es importante contarle qué es lo que pasa cuando se inflaman sus articulaciones (que son las que unen los huesos) y explicarle que debido a la enfermedad, las mismas tienen más líquido de lo normal, lo que puede traerle problemas para moverse normalmente, reducir la fuerza de sus músculos y tener dolor.
Es de vital importancia explicarle que el tratamiento indicado por el médico ayudará a que las articulaciones se desinflamen. Por ello, el hecho de que el niño/adolescente entienda la importancia de seguir las indicaciones del médico respecto del tratamiento psicofísico es fundamental para tener una buena calidad de vida en el presente y sobre todo a futuro.
La escuela cumple un rol fundamental en el desarrollo de la vida normal de un niño con AIJ.
Para que la vida de este niño se desarrolle de manera normal en la escuela, debemos tener en cuenta, como padres, lo siguiente:
- Informar al cuerpo directivo/docente que la artritis no representa riesgo de contagio ni disminuye la capacidad intelectual del niño, aunque sí, en ocasiones puede afectar su desenvolvimiento normal mientras esté en clase, por la presencia de rigidez, dolor y limitación articular.
- Informar acerca de las características de la enfermedad y el tratamiento al cuerpo docente
- Mantener un contacto permanente con el docente.
El rol del maestro es clave para el niño:
- Debe estar al tanto del tratamiento, y entender que el niño probablemente falte a clase por distintas razones, como visitar al médico, hacerse análisis o recibir la medicación en el hospital.
- Es importante que pueda tener una comunicación con el médico a fin de conocer mejor la enfermedad y despejar dudas.
- Debe tener una actitud positiva frente a la enfermedad del alumno.
- Debe saber que es probable que el niño deba tomar antiinflamatorios durante el horario de clase.
- Debe hacer lo posible por incluirlo en todas las actividades, dentro y fuera del aula.
- Debe alentarlo a que se integre al grupo, juegue con el resto y no permanezca aislado, también en los recreos, dado a que el comportamiento del niño puede tornarse retraído o distante.
- Si la familia del paciente está de acuerdo el docente puede tener una charla con el resto de los alumnos sobre la enfermedad con el objetivo de eliminar tabúes y que el niño con AIJ pueda fortalecer vínculos y no sentirse excluido.
25/01/2020Prevención
Las vacaciones de una persona con artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil, espondiloartritis, lupus eritematoso sistémico o vasculitis no tienen por qué ser muy diferentes al del resto de las personas, pero sí se deben tener en cuenta una serie de aspectos para disfrutar plenamente y evitar complicaciones. El momento más seguro para planificar viajes es cuando la enfermedad se encuentra controlada bajo el tratamiento adecuado.
Los viajes representan una situación particular como tantas otras que los pacientes deben afrontar durante su vida. Es por eso que resulta fundamental una buena comunicación entre el paciente y el médico para que éste pueda transmitir, de forma adecuada y comprensible, la mayor cantidad de información posible sobre la enfermedad y responder todas las dudas, especialmente si el paciente estará muchos días fuera del hogar. “Mantener la adherencia al tratamiento, incluso en períodos vacacionales, es crucial para controlar el dolor, las manifestaciones articulares y extra-articulares, y detener el curso de la enfermedad para evitar un daño articular irreversible como deformaciones y/o discapacidad”, asegura la Dra. Alejandra Babini, Jefa de reumatología del Hospital Italiano de Córdoba y ex Presidenta e integrante de la Sociedad Argentina de Reumatología Babini.
La Sociedad Argentina de Reumatología, brinda una serie de recomendaciones para aquellas personas que conviven con una enfermedad reumática crónica. Al momento de organizar un viaje:
- Asegúrese de llevar la medicación suficiente y en su envase original para todo el período vacacional. Incluso, llevar algunas dosis extra será de utilidad ante cualquier imprevisto que extienda su estadía. Si viaja en avión, es recomendable llevar la medicación en el equipaje de mano por si llegase a extraviarse el despachado. Pídale a su reumatólogo un certificado especificando el diagnóstico y prescripción de la medicación (incluyendo nombre genérico de la droga) con las dosis necesarias para presentar ante las autoridades que corresponda. Además, será de utilidad contar con un informe de su historia clínica. Se aconseja llevar toda esta información traducida al idioma del país que visitará.
- Si su tratamiento incluye medicación que requiere conservarse refrigerada, es muy importante no cortar la cadena de frío porque podría perder su eficacia. Se debe trasladar en una bolsa térmica con varios geles refrigerantes e ir reemplazándolos en intervalos regulares para mantener la temperatura del producto.
- Si viaja al exterior, asegúrese de que su seguro de salud esté al tanto de su condición de enfermedad crónica preexistente para que ante cualquier inconveniente, cubran sus necesidades médicas.
- Para ingresar a ciertos países es necesario vacunarse con antelación. Consulte con su reumatólogo sobre su situación específica, especialmente si está recibiendo tratamiento inmunosupresor ya que deberá evitar vacunas a virus vivos o atenuados: varicela, zoster, fiebre amarilla, sarampión /rubeola /paperas, influenza inhalatoria, salmonela tiphy oral y rotavirus.
- Recuerde no exponerse al sol en la franja horaria peligrosa: de 11am a 16pm. En el caso de los pacientes con lupus con compromiso de piel, deben evitar la exposición solar. De no ser posible, deben utilizar protección con factor 50 o más.
Muchos pacientes con enfermedades reumáticas se preguntan ¿Puedo donar sangre?
La respuesta adecuada para esta pregunta es que las personas con ENFERMEDADES AUTOINMUNES, entre las que encontramos muchas enfermedades reumáticas como el lupus eritematoso sistémico, la artritis reumatoidea, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil, etc. NO DEBEN DONAR SANGRE.
Un párrafo aparte merecen aquellos pacientes que estén bajo tratamiento con metotrexato, utilizado para tratar la artritis reumatoidea, la psoriasis (una enfermedad de la piel), el lupus eritematoso sistémico,, los embarazos ectópicos y algunos tipos de cáncer, no deben donar sangre ya que la misma podría contener niveles lo suficientemente altos como para terminar un embarazo o causar defectos de nacimiento graves a un bebé nonato si se transfunde a una mujer embarazada. Los donantes que tengan o estén tomando metotrexato por una afección que no sea una neoplasia maligna no podrán donar durante 3 meses después de la última dosis. Si se toma por una neoplasia maligna, el aplazamiento es permanente.
Finalmente los demás casos que NO DEBEN DONAR SANGRE SON LOS SIGUIENTES:
- Personas infectadas por el VIH o que están en riesgo de contraer el VIH (por ejemplo, ha tenido contacto sexual con una persona VIH positiva o tiene múltiples parejas sexuales)
- Historia previa de drogadicción (ya sea oral o intravenosa)
- Enfermedades crónicas graves, como enfermedades del corazón o pulmón (las personas con asma bien controlada aún pueden donar sangre)
- Alguna vez ha tenido hepatitis B o C
- Antecedentes previos o actuales de cáncer (según el tipo de cáncer y el tratamiento exitoso)
Como siempre, recomendamos la consulta con el médico ante cualquier duda al respecto.
16/01/2020Prevención
La balneoterapia hace referencia a un conjunto de tratamientos alternativos que son coadyuvantes de la medicina tradicional. Aunque el uso de agua con usos terapéuticos se remonta a Hipócrates, la fama de la balneoterapia se dio entre los siglos XVIII y XIX, cuando empezaron a aparecer los primeros balnearios.
Desde entonces y hasta la fecha, se encontró que el agua, el lodo, las piedras y las sales minerales pueden ayudar a promover el alivio de varias enfermedades.
Existen algunos estudios sobre Balneoterapia como tratamiento de la osteoartrisis (Artrosis). Aunque se considera distinta de la hidroterapia, hay varias coincidencias en su práctica y en sus fundamentos. La balneoterapia se puede realizar mediante inmersiones en agua caliente o fría, masajes con agua en movimiento, relajación o estimulación. Las aguas minerales de los balnearios suelen ser ricas en ciertos minerales (sílice, sulfuro, selenio, radio) que se pueden absorber a través de la piel. Se emplean también a menudo las arcillas medicinales, cuya práctica recibe el nombre específico de «fangoterapia». En cuanto a la balneoterapia que hace uso de las llamadas aguas minerales, recibe el nombre específico de «crenoterapia». Estas prácticas específicas útiles en el tratamiento de la artrosis generalizada y en la artrosis de rodilla como terapia coadyuvante junto con un tratamiento específico sobre los síntomas de la enfermedad.
Aunque por razones de estadística no se tienen en cuenta en recomendaciones del tratamiento de la Artrosis, es una práctica habitual recomendar hidroterapia o balneoterapia
Como en todos los casos “siempre recomendamos a los pacientes consultar previamente con su médico clínico o reumatólogo” antes de iniciar cualquier terapia, ya sea médica o alternativa coadyuvante, ya que el profesional es quién entiende de la patología particular que padece el paciente y sabe cuan efectiva puede ser y también sabe de sus posibles efectos no deseados.
13/12/2019Prevención
Del 8 al 13 de noviembre se realizó en la ciudad de Atlanta el Congreso del ACR (American College of Reumathology) y uno de los trabajos presentados en el mismo fué el estudio denominado «Prácticas de salud sexual, intimidad y reumatología”.
El objetivo del estudio fué el de visibilizar los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades crónicas respecto de su salud sexual e intimidad y la respuesta de los profesionales reumatólogos al respecto.
En este estudio, se solicitó a diferentes profesionales de la salud (reumatólogos, enfermeros/as y cuidadores/as), que completaran un cuestionario de 31 ítems diseñado para comprender las prácticas actuales y las posibles razones por las cuales los médicos no abordan los problemas de salud sexual con los pacientes.
Diez preguntas se enfocaron en la concientización del encuestado acerca del impacto de la enfermedad reumatológica en la salud sexual, la existencia o no de charlas sobre estos temas con el paciente, la derivación a especialistas en la materia y el impacto de la falta de tiempo y capacitación o experiencia del profesional para abordar los problemas de salud sexual.
Del estudio se desprende que los reumatólogos no cuentan con herramientas suficientes para evacuar las inquietudes de los pacientes sobre la función sexual, y si bien reconocen el impacto que tiene la enfermedad en la sexualidad de un paciente, admiten que esta área a menudo se descuida.
Resultados del estudio:
La encuesta se realizó a 50 profesionales de la salud. Los resultados fueron los siguientes:
- 48% de los encuestados informó que “a veces” discute el impacto de la enfermedad en la sexualidad con el paciente, y el impacto de los aspectos psicológicos de la enfermedad en la sexualidad.
- Sin embargo, el 36% respondió que “nunca” discute el impacto de la enfermedad la sexualidad del paciente, y el 40% que «nunca” discute el impacto de los aspectos psicológicos de la enfermedad en la sexualidad.
- El 48% «a veces» discute el impacto de la enfermedad en las relaciones sexuales, mientras que un 34% nunca lo hace.
- 78% “nunca» brinda información sobre ayuda sexual.
- La mayoría de los encuestados informaron que no cuentan con habilidades / conocimiento suficiente sobre salud sexual, y mencionaron que «la vergüenza» y «la edad» del paciente son barreras para avanzar en esa discusión.
- También se observó que la falta de tiempo y privacidad interfiere significativamente con la discusión la salud sexual.
- Finalmente, el 66% de los profesionales sanitarios está de acuerdo o muy de acuerdo con que los problemas de salud sexual son relevantes para la práctica de la reumatología.
Conclusiones
No se puede subestimar el impacto de la enfermedad reumatológica en la salud sexual. Los resultados de este estudio visualizan las barreras que impiden el intercambio entre profesional y paciente sobre la salud sexual de éste último, y lo que es más importante, la falta de conocimiento de los profesionales sobre el tema.
Adicionalmente, más de la mitad de los encuestados están de acuerdo en que los problemas de salud sexual deben ser abordados.
Pasos futuros:
El grupo de profesionales que reaizaron el estudio tiene la intención de utilizar esta información para desarrollar un Programa de Capacitación en Salud Sexual para Profesionales Reumatólogos con el objetivo para educar y ayudarlos a abordar y guiar a los pacientes sobre sus problemas de salud sexual e intimidad.
El doctor Leandro Ferreyra nos sumerge en el mundo de La Relación Médico / Paciente.
En esta nota nos explica los diferentes tipos de relación que existen entre el médico y el paciente. Cuáles son aquellas relaciones que potencian el diagnóstico y el tratamiento y cuáles no.
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