La SAR informa a los pacientes con enfermedades Autoinmunes, inmunomediadas y/o inmunosuprimidos que ya se encuentran disponibles los nuevos lineamientos de vacunación contra el COVID-19. donde se establecen modificaciones en la priorización y escalonamiento de vacunación para pacientes con Condiciones definidas de Riesgo elevado de enfermedad grave y/o inmunodeprimidos con alta exposición al virus.
Compartimos con ustedes la charla «Preguntas y respuestas sobre nutrición para pacientes reumáticos» brindada por la Licenciada en Nutrición Alejandra Salvo y Coordinada por a Dra. Carolina Auad y el Dr. Leandro Ferreyra. La misma fué transmitida por Facebook Live en nuestra Fan Page @reumaquiensos.
Todas las preguntas de los pacientes respondidas en una charla a fondo con la Licenciada Salvo.
Hubo preguntas sobre las diferentes patologías, los alimentos que ayudan a mejorar los síntomas, aquellos que los empeoran, el efecto del café, la sal, el azúcar, las carnes rojas y muchos otros tips importantes para que tengas en cuenta a la hora de pensar tu dieta diaria.
Esperamos que sea de gran utilidad.
Así como los adultos necesitamos entender claramente qué es lo que nos pasa cuando tenemos alguna enfermedad y queremos que el médico sea lo más claro posible acerca de la misma, un niño o adolescente con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) entenderá lo que le está pasando si recibe la información correcta y precisa de parte del médico y sobretodo de sus padres.
Obviamente que la primera información vendrá de la mano del médico. En esa charla es fundamental la presencia y plena atención de los padres, y del niño dependiendo de la edad que tenga para su comprensión.
Es importante contarle qué es lo que pasa cuando se inflaman sus articulaciones (que son las que unen los huesos) y explicarle que debido a la enfermedad, las mismas tienen más líquido de lo normal, lo que puede traerle problemas para moverse normalmente, reducir la fuerza de sus músculos y tener dolor.
Es de vital importancia explicarle que el tratamiento indicado por el médico ayudará a que las articulaciones se desinflamen. Por ello, el hecho de que el niño/adolescente entienda la importancia de seguir las indicaciones del médico respecto del tratamiento psicofísico es fundamental para tener una buena calidad de vida en el presente y sobre todo a futuro.
Para que la vida de este niño se desarrolle de manera normal en la escuela, debemos tener en cuenta, como padres, lo siguiente:
El rol del maestro es clave para el niño:
Las vacaciones de una persona con artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil, espondiloartritis, lupus eritematoso sistémico o vasculitis no tienen por qué ser muy diferentes al del resto de las personas, pero sí se deben tener en cuenta una serie de aspectos para disfrutar plenamente y evitar complicaciones. El momento más seguro para planificar viajes es cuando la enfermedad se encuentra controlada bajo el tratamiento adecuado.Los viajes representan una situación particular como tantas otras que los pacientes deben afrontar durante su vida. Es por eso que resulta fundamental una buena comunicación entre el paciente y el médico para que éste pueda transmitir, de forma adecuada y comprensible, la mayor cantidad de información posible sobre la enfermedad y responder todas las dudas, especialmente si el paciente estará muchos días fuera del hogar. “Mantener la adherencia al tratamiento, incluso en períodos vacacionales, es crucial para controlar el dolor, las manifestaciones articulares y extra-articulares, y detener el curso de la enfermedad para evitar un daño articular irreversible como deformaciones y/o discapacidad”, asegura la Dra. Alejandra Babini, Jefa de reumatología del Hospital Italiano de Córdoba y ex Presidenta e integrante de la Sociedad Argentina de Reumatología Babini.
La Sociedad Argentina de Reumatología, brinda una serie de recomendaciones para aquellas personas que conviven con una enfermedad reumática crónica. Al momento de organizar un viaje:
Muchos pacientes con enfermedades reumáticas se preguntan ¿Puedo donar sangre?
La respuesta adecuada para esta pregunta es que las personas con ENFERMEDADES AUTOINMUNES, entre las que encontramos muchas enfermedades reumáticas como el lupus eritematoso sistémico, la artritis reumatoidea, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil, etc. NO DEBEN DONAR SANGRE.
Un párrafo aparte merecen aquellos pacientes que estén bajo tratamiento con metotrexato, utilizado para tratar la artritis reumatoidea, la psoriasis (una enfermedad de la piel), el lupus eritematoso sistémico,, los embarazos ectópicos y algunos tipos de cáncer, no deben donar sangre ya que la misma podría contener niveles lo suficientemente altos como para terminar un embarazo o causar defectos de nacimiento graves a un bebé nonato si se transfunde a una mujer embarazada. Los donantes que tengan o estén tomando metotrexato por una afección que no sea una neoplasia maligna no podrán donar durante 3 meses después de la última dosis. Si se toma por una neoplasia maligna, el aplazamiento es permanente.
Finalmente los demás casos que NO DEBEN DONAR SANGRE SON LOS SIGUIENTES:
Como siempre, recomendamos la consulta con el médico ante cualquier duda al respecto.
La balneoterapia hace referencia a un conjunto de tratamientos alternativos que son coadyuvantes de la medicina tradicional. Aunque el uso de agua con usos terapéuticos se remonta a Hipócrates, la fama de la balneoterapia se dio entre los siglos XVIII y XIX, cuando empezaron a aparecer los primeros balnearios.
Desde entonces y hasta la fecha, se encontró que el agua, el lodo, las piedras y las sales minerales pueden ayudar a promover el alivio de varias enfermedades.
Del 8 al 13 de noviembre se realizó en la ciudad de Atlanta el Congreso del ACR (American College of Reumathology) y uno de los trabajos presentados en el mismo fué el estudio denominado «Prácticas de salud sexual, intimidad y reumatología”.
El objetivo del estudio fué el de visibilizar los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades crónicas respecto de su salud sexual e intimidad y la respuesta de los profesionales reumatólogos al respecto.
En este estudio, se solicitó a diferentes profesionales de la salud (reumatólogos, enfermeros/as y cuidadores/as), que completaran un cuestionario de 31 ítems diseñado para comprender las prácticas actuales y las posibles razones por las cuales los médicos no abordan los problemas de salud sexual con los pacientes.
Diez preguntas se enfocaron en la concientización del encuestado acerca del impacto de la enfermedad reumatológica en la salud sexual, la existencia o no de charlas sobre estos temas con el paciente, la derivación a especialistas en la materia y el impacto de la falta de tiempo y capacitación o experiencia del profesional para abordar los problemas de salud sexual.
Del estudio se desprende que los reumatólogos no cuentan con herramientas suficientes para evacuar las inquietudes de los pacientes sobre la función sexual, y si bien reconocen el impacto que tiene la enfermedad en la sexualidad de un paciente, admiten que esta área a menudo se descuida.
Resultados del estudio:
La encuesta se realizó a 50 profesionales de la salud. Los resultados fueron los siguientes:
Conclusiones
No se puede subestimar el impacto de la enfermedad reumatológica en la salud sexual. Los resultados de este estudio visualizan las barreras que impiden el intercambio entre profesional y paciente sobre la salud sexual de éste último, y lo que es más importante, la falta de conocimiento de los profesionales sobre el tema.
Adicionalmente, más de la mitad de los encuestados están de acuerdo en que los problemas de salud sexual deben ser abordados.
Pasos futuros:
En esta nota nos explica los diferentes tipos de relación que existen entre el médico y el paciente. Cuáles son aquellas relaciones que potencian el diagnóstico y el tratamiento y cuáles no.
Las vasculitis son un grupo de enfermedades que se caracterizan por presentar inflamación de la pared de los vasos sanguíneos.
Pueden afectar cualquier tipo de vaso del organismo generando manifestaciones en uno o varios órganos y/o sistemas
La inflamación en la pared de los vasos sanguíneos determina una disminución u obstrucción al flujo de la sangre, por lo cual llegaría menos o nada de irrigación, provocando “isquemia” (falta de irrigación de sangre en un órgano) y como consecuencia de ello, daño en la parte del cuerpo irrigado por dicho vaso, y de esa manera puede deteriorase las funciones del órgano afectado.
En muchas oportunidades el origen es desconocido (vasculitis primarias), lo más probable es que se deban a una combinación de diferentes factores: genéticos, infecciosos y ambientales todavía no caracterizados. En algunos casos se ha demostrado relación con agentes infecciosos tales como con el virus de la hepatitis B o el estreptococo beta hemolítico.
En otras, se sospecha alguna relación con agentes alérgicos, tumorales, virales, etc (vasculitis secundarias).
La clínica de estas enfermedades refleja la isquemia de los tejidos irrigados por los vasos inflamados
Además pueden tener otras manifestaciones inespecíficas como fiebre o síndrome febril prolongado, pérdida de peso, deterioro del estado general, inflamación en las articulaciones, distintos tipos de erupciones en la piel o nódulos por debajo de la piel.
En casos más graves pueden verse úlceras en la piel, inflamación del riñón síntomas respiratorioss o neurológicos como convulsiones o neuropatía periférica.
El tratamiento inicial depende de las manifestaciones clínicas y de la gravedad de los síntomas. En general los medicamentos que se utilizan son analgésicos, antinflamatorios no esteroideos, corticoides orales o inyectables.
En algunos casos puede llegar a ser necesario el uso de inmunosupresores (ciclofosfamida, azatioprina, ciclosporina, metotrexate) o agentes biológicos (que bloquean mecanismos de la inflamación)