Portal informativo para pacientes con enfermedades reumáticas
covid-19
ENCUESTA PARA EVALUACIÓN DEL CONTROL DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN NIÑOS Y JOVENES DURANTE LA CUARENTENA POR PANDEMIA COVID 19
La Pandemia COVID-19 generó una situación de emergencia que cambió la vida de la población general y en particular la de los pacientes portadores de enfermedades crónicas que requieren controles periódicos.
El temor al contagio por COVID-19 y cambios en el funcionamiento de los centros asistenciales motivó que muchos pacientes no concurrieran a los controles.
La Fundación de Reumatología Infanto Juvenil decidió desarrollar una encuesta para evaluar si la cuarentena generada por la Pandemia, las restricciones para circular y la limitación para tareas no esenciales condicionaron cambios en el seguimiento de los niños y jóvenes con enfermedades reumáticas y en la evolución de su enfermedad.
La participación en esta encuesta ha sido absolutamente voluntaria debiendo reflejar la realidad vivida en este tiempo por cada uno de los pacientes y su familia.
La encuesta se comunicó al Grupo Gesar Pediatrico de la Sociedad Argentina de Reumatología y los siguientes profesionales participaron enviando la encuesta a sus pacientes:
Apaz María T., Carril Marcela, Cuttica Rubén J., Giacomone Delfor., Iglesias Judith, Marcantoni María B., Narchi Sofía, Zamparo Celso.
Se utilizó la plataforma Survey Monkey y se obtuvieron los siguientes resultados:
Con respecto a la enfermedad que padecían, el 77% de los pacientes que respondieron correspondía a AIJ.
El 47% tenía una edad comprendida entre los 11 y 20 años de edad y el 36% de 0 a 10 años, el 78% correspondía al sexo femenino.
Los lugares de residencia fueron: CABA, Pcia. de Bs. As., Chubut, Córdoba, Corrientes, Entre Rios, Formosa, La Rioja, Mendoza, Rio Negro, San Luis, Santa Fe, Santiago del Estero, Tierra del Fuego y Tucumán.
En relación al sistema de salud, el 49% pertenecía a Prepaga, 11% a Obra Social Sindical, 29% a OS Provincial/Nacional y el 11% no tenía cobertura por ningún sistema de salud.
En el 50% de los casos la enfermedad se encontraba activa al inicio de la cuarentena, el 76% tenía consultas programadas y solo el 62% pudo realizarlas.
El 80% de los que pudieron realizar los controles lo hicieron por telemedicina, el 53% por plataforma Zoom y el 25% por WhatsApp considerando el servicio como muy bueno en el 71% y bueno el 29%.
Antes de iniciar la cuarentena, solo el 25% estaba realizando planes de Terapia Física y de ellos, solo el 50% pudo continuar realizándolos. El 22% requirió consultas a Terapia Física y el 55% pudo realizarlo a través de telemedicina catalogando el servicio como muy bueno el 87% de los pacientes.
El 63% de los pacientes estaba realizando alguna actividad física o deporte previo a la cuarentena y solo el 37% pudo continuarlos. El 59% de los que no pudieron realizarlo no lo reemplazaron por ninguna actividad.
Previo a la cuarentena el 52% recibía MTX y el 24% biológicos, el 79% continuaron recibiéndolo, el 18% no lo necesitaron y solo el 3% no pudieron recibirlo siendo el motivo la falta de provisión por el prestador y el 33% por las restricciones a la circulación. Durante la cuarentena, solo el 4% suspendió la medicación por temor al COVID-19.
Cuando se preguntó como estaba actualmente la enfermedad con respecto al inicio de la cuarentena, el 47% respondió que estaba igual, 37% mejor y el 15% que había empeorado. El 48% tuvo sentimiento de incertidumbre y el 29% miedo.
Con respecto a la rigidez matinal al inicio de la cuarentena, el 23% refirió una duración de 30 minutos, el 4% mas de 60 y el 1% mas de 120 mientras que el resto no tenía rigidea matinal. ASl preguntar cual era la situación actual el 21% tenía rigidez de 30 minutos, el 7% mas de 60, el 1% mas de 120 y el resto no tenía rigidez.
El 71% de los pacientes pudieron realizar estudios de laboratorio, el 19% examen oftalmológico y el 10 estudios por imágenes en el curso de la cuarentena.
CONCUSION: de los temas explorados en la encuesta se destaca que la Telemedicina resolvió en gran parte la dificultad para el seguimiento de los pacientes durante la cuarentena y el servicio tuvo un alto grado de aceptación tanto en la clínica como en Terapia Física. Los pacientes que practicaban algún deporte no pudieron continuarlo ni reemplazarlo.
Solo el 3% no pudo recibir la medicación por falta de provisión por el prestador y solo el 4% la suspendió por temor al coronavirus. El 15% de los pacientes refirió que su enfermedad había empeorado.
Se concluye que si bien la cuarentena originada por la pandemia COVID-19 alteró las condiciones de vida y la posibilidad de seguimiento de los pacientes, la telemedicina fue un aliado excelente para que los pacientes pudieran continuar su control y cumpliendo con sus tratamientos.
COVID 19 – Documento de Posición frente a Vacuna SARS CoV 2
Sociedad Argentina de Reumatología
24 de Diciembre del 2020
Dado que continuamos inmersos en la pandemia de COVID 19 y debido a la creciente información disponible en medios de comunicación sobre riesgos y beneficios de diversas vacunas en desarrollo en humanos contra el virus SARS-CoV-2, la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) se encuentra en constante evaluación y seguimiento de la situación.
Desde los primeros días y con el objetivo de contener esta pandemia devastadora a nivel salud pública, social y económica, la ciencia se encuentra trabajando enérgicamente en el estudio de vacunas que resulten eficaces en la generación de una respuesta inmunológica contra el virus SARS-CoV-2. Como todas las vacunas, se debe pasar por un proceso exhaustivo de estudio por diferentes fases clínicas y un testeo riguroso para conseguir las licencias pertinentes y aprobación en las distintas agencias reguladoras del mundo. Debiendo probar que el beneficio de la vacunación (prevenir o reducir la severidad de la infección) sobrepasa plenamente cualquier riesgo inherente a la aplicación de la vacuna.
Hasta el momento existen varias vacunas contra el SARS-CoV-2 con estudios clínicos avanzados en Fase 3, que aportan resultados sobre seguridad y eficacia, mientras que están en desarrollo más de 50 vacunas, aún en fases clínicas previas.
Actualmente se presentaron 4 vacunas en la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología médica) para su registro: JANSSEN COVID 19 VACCINE; VACUNA DE ARN DEL SARS-COV-2 (Pfizer); SPUTNIK V (HLB Pharma Group); AZD-1222 (Aztra Zéneca). A fecha de hoy la ANMAT autorizó bajo la modalidad de registro de emergencia la vacuna de la firma Pfizer y por resolución del ministro de Salud de la Nación, se autorizó con carácter de emergencia la vacuna Sputnik V.
Hasta la fecha, es escasa la información específica en relación a pacientes bajo tratamiento inmunosupresor o con enfermedades reumatológicas. No obstante y sabiendo que la vacunación es un pilar en la prevención de enfermedades infecciosas en pacientes con enfermedades reumatológicas, nos encontramos expectantes ante cualquier publicación de datos confiables que nos brinden aval para generar una recomendación certera y segura para todos nuestros pacientes.
A medida que tengamos mayor información la misma será publicada en la página web de la Sociedad Argentina de Reumatología, Reuma quien sos?
29/07/2020COVID-19
Desde la Sociedad Argentina de Reumatología queremos enviar un mensaje de tranquilidad a los pacientes adultos y a los padres de niños con enfermedades reumáticas.
El coronavirus (Covid-19) es un virus principalmente respiratorio, que puede generar síntomas similares a la gripe común, siendo los más frecuentes fiebre, tos y en algunos casos falta de aire.
Se deben tomar medidas similares que con otros virus respiratorios; lavado de manos frecuente, evitar tocarse boca, nariz y ojos, cubrirse boca y nariz con el codo flexionado o con un pañuelo desechable al toser o estornudar y evitar contacto cercano con otras personas que padecen infecciones respiratorias.
Hasta la fecha, no se ha descrito que los pacientes con enfermedades reumáticas que reciben inmunosupresores, corticoides o tratamientos biológicos presenten formas más graves de la enfermedad causada por el coronavirus. Tampoco los niños parecieran ser un grupo particularmente susceptible a este virus.
Les rogamos no tomen decisiones unilaterales con respecto a la suspensión del tratamiento y que cualquier duda consulten con su médico
Preguntas que pueden surgir en pacientes reumatológicos con o sin tratamiento:
1. ¿Qué se sabe sobre la tasa y gravedad de la infección en pacientes con enfermedad reumatológica, especialmente aquellos pacientes que toman prednisona, DMARD, biológicos u otros agentes inmunosupresores?
Actualmente, no hay datos específicos sobre la infección por COVID-19 en pacientes con enfermedad reumatológica o inmunosupresión.
2. ¿Se debe suspender prednisona, DMARD u otros medicamentos inmunosupresores?
Todos los pacientes deben hablar con su reumatólogo antes de suspender cualquiera de sus medicamentos. No hay datos sobre la influencia de estos medicamentos en COVID-19. Por tanto, y mientras no haya datos sobre la influencia de este tipo de medicación, los pacientes que toman dichos tratamientos deberían seguir la norma habitual e interrumpir la terapia solo si se producen episodios de infección o consejo de su reumatólogo.
3. ¿Se recomiendan medidas farmacológicas (profilácticas o terapéuticas)?
Actualmente no hay medidas profilácticas o terapéuticas más allá de los cuidados de apoyo recomendados para este virus. Se están llevando pruebas para posibles terapias en varios países, y también se está avanzando el trabajo para desarrollar una vacuna. Sin embargo, no está claro cuándo estará todo esto disponible.
4. ¿Qué pueden hacer los pacientes para protegerse contra contraer esta enfermedad?
El Ministerio de Salud de la Nación así como otras fuentes han subrayado la importancia de la higiene de las manos, con un lavado frecuente y eficaz, así como evitar contacto con personas enfermas, especialmente las que están tosiendo o estornudando.
No se recomienda el uso rutinario de barbijos por parte de personas no infectadas. Sólo se ha demostrado que los barbijos pueden dar a los pacientes una falsa sensación de seguridad y disminuir otras medidas de protección. Sin embargo, los pacientes sospechosos de tener el virus deben usarlos para evitar la transmisión.
El lavado de superficies potencialmente infectadas con desinfectantes antivirales específicos de grado hospitalario también puede limitar la propagación de este virus. Solo seguir las indicaciones oficiales y estar alerta con las noticias falsas que pudieran circular (fake news)
5. ¿Qué más pueden hacer los pacientes y su equipo de salud?
Asegúrese tener todas las vacunas al día, incluidas las vacunas contra la gripe estacional, la neumonía y la vacuna INACTIVADA del herpes zóster (la vacuna para el herpes zóster indicada en pacientes con enfermedades reumáticas es la vacuna a base de antígenos inactiva dos y se recomienda en mayores de 50 años).
Los pacientes deben emplear lavado frecuente de manos y evitar tocarse la cara o las mucosas.
No asistir a lugares concurridos
Teniendo en cuenta que el Coronavirus (COVID19) tiene una gran capacidad de transmisión, para minimizar la exposición al virus de los pacientes con enfermedades reumáticas con tratamientos biológicos o inmunosupresores, sería recomendable que estos pacientes concurran a centros de salud o a la consulta médica solo si lo creen necesario, priorizando los métodos virtuales de consulta y adquisición de medicamentos mientras dure la alerta sanitaria.
El aislamiento social a los mayores de 65 años y la minimización de los contactos sociales debe observarse.
Revise de contar con su medicación con el tiempo oportuno. ¡QUE NO LE FALTE!.
Ante cualquier consulta, duda o síntoma consulte a su médico.
Puede consultar las normativas generales el Ministerio de Salud de la Nación en este enlace https://www.argentina.gob.ar/salud/coronavirus-COVID-19
Datos basados en Ministerio de Salud de República Argentina, American College of Rheumatology y Sociedad Española de Reumatología
- El 38,5% de las personas con enfermedades reumáticas inmunomediadas declaran que los sentimientos y pensamientos negativos que les provoca la pandemia del coronavirus no les permiten descansar, lo que agudiza los efectos de su enfermedad.
- El 41% de este colectivo indica que se están informando sobre la relación de su enfermedad con la COVID-19 a través de las asociaciones de pacientes.
- ConArtritis lanza esta campaña para seguir ayudando a estas personas a llevar mejor la situación que ha provocado la pandemia del coronavirus.
Madrid, junio 2020. La propagación del coronavirus está afectando a la sociedad en todos los ámbitos de su vida. La salud física y mental es el aspecto que más se destaca, tanto por los graves efectos que origina la COVID-19, como por las consecuencias de la inactividad durante el confinamiento y el aislamiento, por el fallecimiento de seres queridos, por la incertidumbre de afrontar una nueva realidad, por los cambios en el trabajo y las consecuencias que esto acarrea en la economía familiar y un largo etcétera.
Esta situación se ve reflejada en los resultados extraídos de la encuesta que la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) ha realizado para saber cómo la pandemia del coronavirus está afectando a las personas con artritis y otras enfermedades reumáticas inmunomediadas. El 53,2% de las personas encuestadas (483 personas) indican que la inactividad por el confinamiento les provoca más dolor, mientras que el 38,5% asegura que los sentimientos y pensamientos negativos no les permiten descansar, lo que empeora los efectos de su enfermedad. A esto hay que sumarle la inseguridad que les está provocando la situación, ya que el 76,2% indica que el grado de riesgo de contagio es el tema que más dudas y preocupación les genera; mientras que casi el 50% considera que le gustaría disponer de más información sobre las medidas de prevención específicas en relación con su enfermedad.
Teniendo en cuenta estos datos, y que el 41% de los encuestados han respondido que se están informando sobre la relación de su enfermedad con el coronavirus a través de las asociaciones de pacientes, ConArtritis lanza la campaña “Artritis en la COVID-19” con el objetivo de cubrir toda la demanda de información de las personas con enfermedades reumáticas inmunomediadas, y ayudarles a afrontar mejor la situación.
Información, recomendaciones y apoyo
La campaña “Artritis en la COVID-19” se basa en los pilares del trabajo que se realiza desde las asociaciones de pacientes, ofrecer información veraz y segura, dar recomendaciones de la mano de especialistas para convivir con la enfermedad y proporcionar apoyo para mantener un buen estado de ánimo.
Para conseguirlo ConArtritis ha elaborado una serie de materiales. Por un lado, de la mano del Dr. Fred Antón, especialista en reumatología, y de la Dra. Beatriz Corbí, especialista en psicología se han elaborado unos vídeos en los que se responden a las principales dudas que tienen las personas con enfermedades reumáticas inmunomediadas sobre la COVID-19, y se dan consejos de afrontamiento de cara a la desescalada y a la vuelta a la “nueva realidad” que nos espera. Estos vídeos se podrán ver en el canal de YouTube de ConArtritis y se difundirán en sus redes sociales.
Las recomendaciones para convivir con la enfermedad se ofrecen en forma de cinco infografías ilustradas por Óscar Llorens, en las que se dan indicaciones específicas a las personas con artritis reumatoide, artritis psoriásica, espondilitis anquilosantes y a padres con niños con artritis idiopática juvenil, así como unas pautas más generales que se deben seguir a la hora de acudir a las consultas médicas. Todas las infografías están alojadas en la web de ConArtritis.
Para completar tanto la información como el apoyo que se ofrece a través de esta campaña a las personas con enfermedades reumáticas inmunomediadas, se van a organizar dos encuentros digitales con diferentes profesionales (abogados, psicóloga, etc.) quienes responderán a dudas concretas sobre varios temas, entre los que se encuentra la nueva situación laboral a la que se tiene que enfrentar muchas personas.
Junto con esta información, desde ConArtritis se continuará insistiendo sobre la importancia de que las personas que están siguiendo un tratamiento farmacológico continúen con este tal y como se lo haya indicado su especialista en reumatología y/o dermatólogo. No se deben tomar decisiones sobre su toma por iniciativa propia, ante cualquier duda, hay que ponerse en contacto con el especialista.
El contenido de la campaña se difundirá a través de los perfiles de las redes sociales de ConArtritis (Twitter, Facebook, Instagram, YouTube y LinkedIn) utilizando el hashtag #ARenlaCOVID19.
ConArtritis lleva a cabo esta campaña con el patrocinio de las empresas farmacéuticas: AbbVie, Amgen, Gebro Pharma, Janssen, Lilly, Nordic Pharma, Pfizer, Roche, UCB, Sandoz y Sanofi Genzyme.
El presente, es un video de la Presentación realizada en el primer encuentro digital con pacientes realizado por la Dra. Alicia Lázaro. El mismo no tiene audio y es la sucesión de las diapositivas que contienen información de utilidad acerca del COVID-19
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Campaña desarrollada por la Sociedad Argentina de Reumatología