Compartimos con ustedes la segunda parte del «Curso de telemedicina para pacientes» transmitido por Facebook Live.
Uso apropiado de las redes sociales
Dr. Leandro Ferreyra Garrott
Como realizar una videoconsulta
Dra. María Alicia Lázaro
Compartimos con ustedes el «Curso de telemedicina para pacientes» transmitido por Facebook Live.
En este primera parte, el Dr. Carlo Vinicio Caballero Uribe (Colombia) nos cuenta acerca del uso de la tecnología en la vida de los pacientes.
Agenda del curso Completo:
Uso de la Tecnología en la vida de los Pacientes
Dr. Carlo Vinicio Caballero
Uso apropiado de las redes sociales
Dr. Leandro Ferreyra Garrott
Como realizar una videoconsulta
Dra. María Alicia Lázaro
Fecha a confirmar
Como participar en un Congreso Virtual
Dr. Cesar Graf
Compartimos con ustedes la segunda parte de la charla a pacientes «Preguntas y Respuestas sobre Fibromialgia» del Dr. Julio Hofman
Mirá la primera parte de la charla
Compartimos con ustedes de la charla a pacientes «Preguntas y Respuestas sobre Fibromialgia – 1a. Parte» brindada por el Dr. Julio Hofman, reumatólogo especialista en fibromialgia.
Mirá la segunda parte de la charla
Compartimos con ustedes la charla «Preguntas y Respuestas sobre Lupus» brindada por el Dr. Bernardo Pons Estel transmitida en vivo en Facebook en el día Mundial del Lupus
Reviví la charla «Preguntas y respuestas sobre Espondilitis Anquilosante» en la que las Dras. María Victoria Martiré y la Dra Carla Airoldi, coordinadas por el Dr. Leandro Ferreyra Garrott respondieron preguntas de los pacientes con Espondilitis Anquilosante en el marco del Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante.
IMPORTANTE: Avanzá hasta el minuto 5 del video que es cuando comienza la charla.
Charla con el Infectólogo Dr. Amadeo Esposto
Posted by Reuma ¿quién sos? on Thursday, April 23, 2020
El 29 de febrero se conmemora el Día internacional de las enfermedades poco frecuentes. Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes, o dicho de otro modo una cada 2000.
Si bien la definición «raras o poco frecuentes» podría llevar a pensar que se trata de algunas pocas enfermedades, de acuerdo a los datos de la OMS (Organización Mundial de la Salud), se han descubierto hasta la fecha cerca de siete mil (7000) enfermedades raras. Estas enfermedades, obviamente, tienen diferentes tipos de clasificación de acuerdo a su complejidad.
Algunas de estas enfermedades son la Sarcoidosis, la Enfermedad de Behcet, el Lupus Eritematoso Sistémico, la Fiebre Mediterránea Familiar, la Osteogenesis Imperfecta, la enfermedad de McArdle y la enfermedad de Vogt-Koyanagi-Harada, entre otras
En la mayoría de los casos, los pacientes con alguna EPOF deambulan entre distintos profesionales y/o centros médicos hasta dar con el diagnóstico correcto. Esto no solo se produce debido al desconocimiento de los profesionales al respecto, sino también porque muchas de estas enfermedades presentan síntomas similares a enfermedades comunes. El lapso de tiempo que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta llegar al diagnóstico correcto para su tratamiento a tiempo es vital , ya que cuando dicha ventana de tiempo se alarga demasiado hay ciertas enfermedades que pueden dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, algún grado de discapacidad.
Este tipo de enfermedades presentan dificultades para quienes las padecen debido a los siguientes motivos:
Es por ello que es imperiosa la creación de centros que atiendan según sus necesidades de os pacientes, tanto pediátricos como adultos.
El abordaje de la atención sanitaria en niños y adolescentes cuenta con un mejor seguimiento en relación a la de los pacientes adultos. En pediatrá, los médicos (de distintas especialidades) forman parte del mismo organismo, haciendo que la atención tenga un marco interdisciplinario. Cuando el paciente se convierte en adulto ya no puede ser atendido por los mismos especialistas y debe ser derivado a otros que, por lo general, trabajan en diferentes hospitales unos de otros, y hasta en ocasiones, no se conocen. Es allí cuando el seguimiento se fragmenta.
Para un paciente, no saber de qué se trata su enfermedad lo «afecta emocionalmente». Recibe respuestas poco concretas o equívocas que aumentan su incertidumbre y angustia. Esto afecta su vida y la de su entorno tanto en los ámbitos social, laboral y escolar.
El diagnóstico correcto, suele generar el “alivio” porque finalmente pueden ponerle un nombre a la enfermedad. Pero a la vez despierta un sin número de preguntas sobre el futuro, el “¿por qué a mí?”, la sensación de sentirse diferente, el aislamiento y la posibilidad de la muerte son algunas de las dudas que enfrenta el paciente.
La vida familiar suele cambiar su dinámica y girar en torno al paciente y sus necesidades. A modo ilustrativo, dentro de una familia hay un integrante que debe cuidar al paciente, otro se debe encargar de hacer todos los trámites relativos al acceso a los estudios, tratamientos, especialistas, etc. El problema se incrementa en los casos de pacientes que deben trasladarse y hasta instalarse en las grandes ciudades, separándose de su familia, vivir el desarraigo y asumir gastos extras hasta ese momento no contemplados.
Tener una enfermedad poco frecuente produce inconvenientes en el plano profesional afectando la inserción laboral del paciente y su economía familiar. Por otra parte, en el caso de los niños, uno de los padres debe quedar a su cuidado lo cual también afecta la actividad laboral y los ingresos.
Mientras un paciente con una EPOF no encuentra el diagnóstico correcto, el impacto en el sistema de salud es altísimo: se realizan estudios clínicos innecesarios, medicación que no corresponde, días de internación, ausentismo escolar y/o laboral y hasta secuelas con diverso grado de discapacidad.
Este costo disminuiría si el paciente fuera diagnosticado oportunamente y obtuviera el tratamiento correcto.
A partir de estudios socioeconómicos se ha comprobado que la atención integral al paciente en tiempo y forma disminuye en gran proporción los costos para el sistema de salud a largo plazo.
Fuente: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. http://fadepof.org.ar/
Síntomas principales:
El síndrome de Sjögren puede estar asociado a:
Algunas complicaciones menos frecuentes se presentan en pulmones, riñones o hígado.
Se realizó la edición 2018 del Concurso Literario para Pacintes. Se recibieron 9 escritos: 4 cuentos y 5 poesías.
La Profesora Laura Malosetti fue jurado del concurso y los premiados fueron un cuento y una poesía:
Primer puesto Cuento corto. Sra .Eunice Parodi.
Segundo puesto Poesía . Cicatrices. Sra. Maria Estela Rojo
¡Felicitaciones a las Ganadoras!
A continuación las obras:
Cuento Corto
Apareció un día sin ningún aviso previo, no se anunció,ni se presentó, se instaló en mi vida
y se hizo notar….ELLA, la A.R..
Poco a poco empezó a adueñarse de mí, de mis brazos, mis piernas, mi cuerpo, por dentro
y por fuera.
Cada vez me costaba más movilizarme,vivir como lo había hecho hasta ese momento, lo
peor o lo mejor…sabía de que se trataba, dos personas cercanas, sin ser familia,estaban en
silla de ruedas por “ella”.
El día que me diagnosticaron, me visualicé en ella.
La angustia, la tristeza, a desazón se instalaron y así, el dolor se acentuaba.
Empecé a creer que mi vida terminaba, que no había salida,los dolores crecían, la angustia
también, tenía tres hijos, un marido, veía a mis amigas de mi misma edad realizando
actividades que no podia yo…¿por que a mi?…era la pregunta…..
Un día, mi Doctor, me llamó y me propuso formar un grupo, con dos chicas, las que me
presentó….”está loco”, pensé….
Y así, comenzó a cambiar mi vida….el juntarme con otras y otros igual a mí, con los mismos
sinsabores,dolores y tristezas, hizo que no me sintiera más sola, tenía con quien hablar de
temas que por mucho amor que tenga nuestra familia o amigos, no es lo mismo.
La enfermedad siguió avanzando, entré en varias cirugías complicadas, con grandes
riesgos, mi corazón fibriló dos veces…pero yo ya había cambiado, no era la misma…cambié
mi forma de pensar, de ver, de escuchar.
Hoy puedo y debo dar gracias a la A.R., aunque parezca rídiculo,pero es así…aprendí a
agradecer por el simple hecho de respirar, de reir, de caminar,aunque sea mas lento, o con
bastón…aprendí que yo no soy una enferma, soy una persona con una enfermedad…que
formar parte del grupo de autoayuda, es lo mejor, porque ayudo y me ayudan, valga la
redundancia.
Se abrió una ventana, entró el sol, y lucho para que otros sientan igual….hoy soy feliz,
quizás no pueda saltar o correr con mis nietos, pero si puedo contarles cuentos, y
demostrarles que todo se puede, a veces desde lugares diferentes, pero con amor y fe, hay
esperanza.
Eunice Parodi
Cicatrices
Un rayo de luz
en la oscuridad,
llegó directo al corazón
perforando sutilmente
las hondas cicatrices
del pasado.
En el inmenso mar
de la distancia,
está latente la silueta
enamorada;
¡qué importa las lunas
que pasaron!…
Si fué todo un espejismo
no olvidado.
No existe un elixir
que sane las heridas;
no importa lo vivido
en el tiempo transcurrido,
aun el inmenso mar
de la distancia,
quizás,
quizás, no todo esté perdido.
Maria Estela Rojo