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20/04/2018historias1

Estuvimos en el Congreso de Pacientes de PANLAR y tuvimos la oportunidad de entrevistar al Dr. Carlo Caballero Uribe, Presidente de PANLAR. Aquí la entrevista

Dr. Caballero, ¿Cómo surge la idea de realizar el 1^er Congreso Panamericano de Pacientes en Buenos Aires?

Esta es una idea que viene desde hace mucho tiempo. Hice un doctorado en comunicación porque tenía la intención de aprender acerca del fenómeno de las redes sociales y en ese contexto, el accionar de los pacientes: empoderados, electrónicos, pacientes que hoy en día parecen saber de todo, y que, al igual que todos nosotros, tienen información de todas partes y llegan al consultorio médico por una “segunda opinión” porque ya han obtenido la primera del “Dr. Google”. Frente a esto, muchos de nuestros colegas se asustan con la posibilidad de atender un paciente con tanto conocimiento, que, en oportunidades, pareciera hasta saber más que el mismo profesional.

Una vez en las redes descubres gran cantidad de información, y una cantidad de agrupaciones y pacientes que tienen estas características.

PANLAR es una Sociedad que aglutina 21 países en todo a América y que en la realidad SE ha transformado en una “sociedad virtual” porque ¿de qué manera conectas a 21 países en torno a una misma idea? Entonces, juntando la realidad de que hay muchos pacientes empoderados que surgen cada vez con más información, juntando la necesidad que tiene PANLAR como Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología de llevar información veraz, adecuada, para los pacientes de todo el continente, y viendo la labor que hacen las agrupaciones de pacientes en todo el continente, dijimos…”¿por qué no crear un grupo que recogiera esa filosofía y que formaran un grupo multidisciplinario de PANLAR?”

Fue allí que nació “Juntos”, un grupo de médicos y pacientes con una filosofía muy sencilla: considerar que el paciente tiene un expertise que el médico no tiene, por ejemplo: un paciente con artritis o la patología que sea, puede y sabe como abrir una tapa de rosca, como manejar un celular, conoce su medicación más que nadie… y de pronto el médico no. Y si bien el paciente puede que no sea experto en todas las enfermedades, en su patología sí lo es. Entretanto los médicos tenemos el expertise profesional y científico en las diferentes patologías.

La decisión entonces, fue hacer un grupo donde juntemos ambos expertise y realicemos proyectos colaborativos de manera de empatizar con los pacientes y lograr también su entendimiento. Por eso este Congreso.

En nuestra práctica diaria la medicina gerenciada, las Obras sociales, etc. interfieren en la relación médico paciente que antes era 1 a 1 y ahora es de muchos a muchos. El paciente visita y cambia de médico, de acuerdo a la O.S., y cuando llega al consultorio de un nuevo médico, lo hace con un bagaje de información muy grande obtenido de diversos medios y personas, y en ese contexto, el médico es quien menos tiempo dispone para darle información al paciente. Eso debe cambiar. Por eso creemos que este trabajo conjunto puede colaborar con ello.

¿Cómo ha sido la sinergia entre PANLAR y las diferentes Asociaciones médicas y de Pacientes para concretar la agenda del Congreso?

Fortalecimos mucho el trabajo On-line y de hecho muchos de los pacientes líderes que trajimos son pacientes muy conocidos en estas redes. A partir de allí hicimos un plan de acción: nuestra página de Facebook la enfocamos directamente para pacientes con contenidos como historias, experiencias, contenidos que generen empatía, y que los pacientes vivan ese espacio como comunidad. Y esto se fue logrando.

Aprovecho la ocasión para felicitar a Reuma ¿Quién sos? porque entre este ultimo y PANLAR somos la comunidad más grande del mundo en el tema de enfermedades reumáticas enfocados en pacientes. En PANLAR comenzamos hace relativamente poco con tiempo con 700 likes y ya llevamos más de 25.000 y si tu la navegas, la pagina esta apropiada totalmente por los pacientes. Preguntan, cuentan… simplemente sintieron que había un lugar médico donde podían participar, y donde se realizan acciones que son para ellos. También en Twitter utilizamos otra estrategia ya que allí hay Asociaciones que realizan ADVOCACY y nos fuimos conociendo; y lo que terminó pasando es que todos esos “amigos del Twitter” se transformaron en amigos de la vida real y de esa manera nos hemos “desvirtualizado”. Nos fuimos conociendo personalmente y hemos encontrado todo tipo de expertise en ellos.

De esa manera nos juntamos y fuimos construyendo el evento, bajo la filosofía “Juntos” que partió de la premisa que en el comité organizador debía haber pacientes que aportaron con las ideas, con el programa y la organización a la par de los médicos. La Dra. Dora Pereyra de Argentina se sorprendió porque los que mejor revisaban todo el material y detectaban los errores eran los pacientes.

Se trata entonces de creer que se puede “empoderar al paciente”,  y simplemente darle herramientas. Todos tenemos información. Los médicos no podemos oponernos a lo que está ocurriendo es un hecho en todas las áreas. Hay más información, pero necesita ser mejor canalizada y ¿quiénes son los referentes de dicha información?

Muchos médicos dicen “no me meto en internet”… OK. en Internet sí hay 20.000 que sí se meten y que de pronto están dando información. Hay médicos que dicen: “los pacientes no pueden dar información”.. pero resulta que las organizaciones de pacientes Sí aprenden a dar información del mismo nivel profesional y que necesitan el resto de pacientes, entonces ¿por qué no colaborar con ellos? Si lo hacemos construimos información certera, de calidad, apropiada, de referentes válidos como lo es PANLAR, y también otras comunidades como lo es Reuma ¿Quién sos?, que cuentan con información de calidad supervisada por profesionales médicos. Porque algo es seguro: si dejamos informar solamente al Dr. Google no sabemos lo que puede ocurrir.

¿Cuáles son los principales objetivos del Congreso de Pacientes?

En primer lugar queremos conocernos. Esa sociedad virtual que esta dispersa por todas partes debía tener un lugar de encuentro físico. Saber quienes somos, cómo somos, qué hacemos, luego cuantificarnos, quienes pertenecen a cada asociación, tener una base de datos y finalmente tener una reunión con los pacientes líderes de todo el continente.

En el año 2009 realizamos un documento donde evaluamos que políticas de educación y apoyo a pacientes y qué políticas de salud pública eran necesarias para mejorar la atención de los pacientes con AR en el continente.

En este Congreso queremos revisar dicho documento. Festejar por los avances, ver el camino por recorrer y proponer un nuevo plan, dado que los Congresos de hora en más serán anuales y queremos contar siempre con un espacio para pacientes.

En la charla de apertura Ud. menciono que la propuesta para el congreso era “Hagamos”. ¿Qué expectativas tiene respecto del término “Hagamos”?

No queremos que el Congreso se sienta “guionado” ya que como dije antes, no todos nos conocemos. Gracias a la tarea que vengo ejerciendo he adquirido un conocimiento de esta relación que considero, deben adquirirlo los médicos por un lado y los a pacientes por el otro. Demostrar que si se puede y no es un sueño sino una realidad.

Ese papel en blanco esta para que, conociéndonos, sepan que es un espacio ganado que no podemos y que los médicos puedan escuchar siempre la opinión de los pacientes en un trabajo colaborativo.

Luego despertar en los pacientes la inquietud de construir. Mi idea es irme de este congreso con un plan de acción para los próximos 2 años.

Tenemos un gran problema en toda América: hay 12.000 reumatólogos, y 925.000.000 de habitantes. En América Latina tenemos 625.000.000 de habitantes y de ellos, unos 12.000.000 son pacientes con enfermedades reumáticas. Contamos con solo 6.000 reumatólogos en América Latina y si descontamos a Brasil suman entre tan solo 3.500 a 4.000 para el resto de la región. En este congreso hay unos 2.200 reumatólogos es decir que 1 de cada 3 reumatólogos de la región están presentes en este Congreso.  Si uno lo analiza simplemente como una estadística del Congreso es mucho, pero para la realidad de atención a pacientes somos muy pocos reumatólogos. Entonces, si no nos unimos con los pacientes y con otros profesionales (enfermeras y personal de la salud) y no los integramos a nuestro evento, la posibilidad de llegar al mayor número de personas posibles con buena información, buena atención, con un modelo adecuado es muy poco probable.

Como presidente de PANLAR ¿que opinión le merece la campaña Reuma ¿Quién sos? y en qué podríamos mejorar?

Reuma ¿Quién sos? es muy buena… excelente.

Sigo a Reuma ¿Quién sos? desde hace mucho tiempo. Me pareció muy buena la estrategia de bajar los mensajes con los artistas y referentes. Creo que han logrado muchos objetivos. A mi entender debe lograrse la permeabilidad de esta campaña en la conciencia de todos los médicos que forman parte de la Sociedad Argentina de Reumatología. A veces uno siente que estas campañas de pacientes son movilizadas por un grupo pequeño de médicos interesados en los pacientes y no algo que es necesario para toda la comunidad médica. Cómo decía anteriormente, hay muchos médicos que se asustan con internet, con el “Dr. Google” y simplemente lo ignoran. Es ahí, donde creo que la SAR debería realizar actividades con sus miembros para mostrar el valor de todo lo que se hace a nivel comunicación con los pacientes. Mi experiencia en conversaciones con médicos de la Sociedad indica que una gran mayoría de ellos no tienen una idea real del alcance y logros que tiene la campaña. Reuma ¿Quién sos? ¡Es una de las comunidades de reumatología apuntada a pacientes más grande del mundo!.

Esa filosofía la hemos incorporado en PANLAR: Entender que PANLAR somos todos: los pacientes (sin ellos PANLAR no existe), los médicos, los profesionales de la salud, los profesionales de comunicación, etc. Los pacientes ya no van a dejar de utilizar las redes. No creo que vayamos a dejar de utilizar la información. Ya es un derecho adquirido. Y si uno analiza el comportamiento de los denominados “milenials”, para todo recurren a su Smartphone. No es lo que viene… ¡es lo que esta pasando! Por medio del Smartphone se busca al médico, por allí se conversa, por allí se hace la telemedicina… y ¿qué vamos a hacer nosotros los médicos?. De no ajustarnos a esta realidad corremos el riesgo de dejar de ser los referentes en las áreas en las que somos más expertos. Es un riesgo que tiene que estar en la mira de cualquier organización medica.

Mi recomendación es la de sociabilizar más los programas de comunicación, informar más a los miembros de la Sociedad, de la importancia de este programa y trabajar conjuntamente junto con diferentes Asociaciones para ver las mejores prácticas de diferentes países para aprender. Por ejemplo: La campaña Reuma ¿Quién sos? podría hacerse extensiva a todo el continente, por medio de las diferentes asociaciones adaptándola a los distintos lenguajes y modalidades de cada país. Pero lo importante es que el mensaje llegue a todos lados. Puedes replicar los spots que se hicieron en Argentina con personajes de diferentes países y de esa manera enseñarle al público del continente ¿Quién es el reumatólogo?.

Para tomar dimensión del desconocimiento, por ejemplo, en el norte de Colombia por ejemplo nos consultan a los reumatólogos por el “reuma”, que en Colombia no es otra cosa que la “rinitis” y eso viene por que en la época de Hipócrates le llamaban reuma al líquido, al fluido; ellos pensaban que salía de la nariz y se metía en las articulaciones… es decir… el saber y no saber popular tiene un trasfondo, pero eso también demuestra que la gente muchas veces sufre dolores y no sabe a donde consultar.

¿De qué manera se podría trabajar de manera global para generar en los gobiernos mayor apoyo a la difusión respecto de la prevalencia de las enfermedades reumáticas y el impacto que tienen en los pacientes, para ayudar a la concientización general, como sí lo tienen otras patologías como son el cáncer o el VIH?

En este momento hay un entorno muy complejo y una serie de temas que presionan sobre el médico: Por un lado la existencia de la voz de los pacientes en el ministerio público, las decisiones compartidas respecto de la responsabilidad social , el cambio de la relación médico paciente, el cambio del “doctor Dios” al “doctor Consejero” y por el otro lado esta todo un sistema legal que indica que es lo que debe y no debe hacer, las O.S., Ministerios, empresas prestadoras y los doctores llamados “proveedores” y los pacientes llamados “clientes”. Ya con esos nombres uno se da cuenta del escenario en que estamos jugando. Ahora bien, todos los temas que se entrecruzan de manera conjunta: Médicos + pacientes + organizaciones.

Como pienso yo, y como lo hacemos en “Juntos”, debemos eliminar los términos “proveedor / cliente” y volver a los términos “médico / paciente”, o hasta cambiémosle el nombre al “paciente” ya que hoy en día no es tan “paciente”, debemos juntarnos y analizarlo. Solo de esta manera podremos ir a las organizaciones y contarle por qué es que los médicos necesitamos tiempo para atender al paciente, por qué necesitamos tiempo para brindar información, por qué es que no podemos atender 6 pacientes en 1 hora. Todo esto va en detrimento del mismo sistema. Si juntamos la voz de los pacientes y la voz de los médicos creo obtendremos una voz más poderosa y, como ya lo sabemos, los médicos hemos perdido nuestra voz…, porque estamos atomizados.

No se como se dice en Argentina, pero en Colombia se nos denomina “Médicos rateros”, pero no rateros de ladrones, sino ratero porque estas un rato aquí, un rato allá y un rato más allá. Porque el médico tiene que ir a 5/6 o 7 consultorios, ver una determinada cantidad de pacientes en un lapso muy corto de tiempo y todo eso afecta la relación con el paciente. Para resumilo. Este Congreso de PANLAR es un escenario que puede generar documentos y posiciones unificadas  de los pacientes y médicos respecto a problemas muy críticos como

• el acceso a la atención
• la necesidad oportuna de los tratamientos
• la educación y seguimiento de los a pacientes
• los modelos de atención verdaderos

que permitan que los gobiernos ahorren dinero y para que todos salgamos ganando.

PANLAR pretende ser un lugar de encuentro transparente entre médicos, profesionales y pacientes, donde se generen ideas comunes. Creo que de aquí van a salir programas conjuntos, una red colaborativa y documentos de posición acerca de los puntos clave de cómo debe ser la relación medico/paciente, qué es lo que necesitan los médicos y los pacientes e integrar dichas necesidades para que haya buenos modelos de atención.

Una vez desarrollados esos documentos derivarlos los gobiernos, a las organizaciones prestadoras de servicios, a la OMS, a todo aquel que sea decisor de políticas y que tenga un referente que al menos diga “esto es lo que están pensando los médicos y los pacientes… tenemos que hacer algo”.

¿Por último, en su visión cuál es el mayor desafío de la Reumatología para los próximos 5 años?

El desafío es el acceso. La era de los Biológicos ha sido denominada la era de Platino y sí, hemos mejorado muchísimo el tratamiento de los pacientes con AR. Pero cuando uno revisa los datos, hasta el 70% de los pacientes aún  tienen necesidades insatisfechas. Cuando revisas los datos de América Latina solamente el 10% de los pacientes en promedio tiene acceso a los medicamentos biológicos. Hay una gran brecha entre países ya que hay algunos pocos en los que tienen acceso casi todos los pacientes, y otros países que no lo tiene ninguno.

No podemos entonces, reunirnos en este Congreso y decir que estamos en la era de Platino cuando hay un problema de salud pública detrás. No hay suficientes reumatólogos, ni gente dedicada a enseñar a pacientes con enfermedades reumáticas.

No hay suficiente educación en reumatología. Solamente el 29% de las escuelas de medicina de Latinoamérica enseñan reumatología lo que indica que 7 de cada 10 médicos generalistas jamás ha recibido entrenamiento con pacientes con una enfermedad reumática

Creo que esos son los mayores retos. No los medicamentos. Porque incluso podría decir, que si no hubiera un solo invento más y se arreglaran los sistemas de manera que todo el mundo pudiera tener acceso universal a los medicamentos necesarios, simplemente con eso solucionaríamos el problema de salud de la humanidad por lo menos por 30 años. Por el contrario, que es lo que veremos… desarrollo de nuevas moléculas, nuevos tratamientos, mejores, pero seguiremos viendo necesidades insatisfechas porque el problema no es de los medicamentos, es del sistema del modelo de atención. Y dime ¿en que país no existe problemas con el modelo de atención?. Y mira nada más América Latina. Necesitamos tener una perspectiva de Salud pública desde las Asociaciones científicas, que no pueden ser simplemente un lugar para reunirse y presentar trabajos científicos, sino que debe tener repercusión en el día a día de nuestros médicos, los pacientes y las organizaciones. Esos elementos se deben brindar desde PANLAR y desde reumatología global.

En este Congreso realizaremos un simposio donde vienen representantes de todas las asociaciones científicas de los 5 continentes y en la agenda propusimos “los retos de la reumatología” en cada región y hemos detectado que son similares en todas ellas.

Hemos avanzado mucho en tratamiento de la AR, pero falta mucho para hacer en patologías como el lupus, la fibromialgia, la artrosis (que es la más prevalente). Tenemos retos de trabajar en tratamientos de esas patologías, generar acceso, educar a los médicos y a los pacientes y ninguno de esos retos esta centrado en generar nuevos medicamentos.

Mi visión es la de trabajar mucho más en las políticas de salud pública y que dejemos de ser simplemente una organización científica entendiendo el sentido social de nuestra profesión.

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