
Encuesta para pacientes que realizaron teleconsultas durante la pandemia covid 19
Estos datos nos ayudarán a mejorar la calidad de atención y son anónimos
Los invitamos a colaborar de la encuesta en el siguiente link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc0TMlDXFvUVclbWvrkPfPADML5FA2uQrL6SG1I1FGCmAtaKQ/viewform



El 29 de febrero se conmemora el Día internacional de las enfermedades poco frecuentes. Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes, o dicho de otro modo una cada 2000.
Para un paciente, no saber de qué se trata su enfermedad lo «afecta emocionalmente». Recibe respuestas poco concretas o equívocas que aumentan su incertidumbre y angustia. Esto afecta su vida y la de su entorno tanto en los ámbitos social, laboral y escolar.
Por iniciativa de PANLAR (Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología), a través del grupo «Juntos», la participación de ASOPAN (Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos) y el apoyo de la SAR (Sociedad Argentina de Reumatología) se realizó el lanzamiento del programa piloto del curso “Paciente experto Panlar en enfermedades reumáticas” consta de un curso presencial en el cual los pacientes aprenderán y compartirán conocimientos y diferentes experiencias sobre la enfermedad, su tratamiento y diferentes herramientas para empoderarse frente a la enfermedad que presenta. Esta experiencia piloto se replicará en primera instancia en Argentina (CA.B.A., La Plata y Tucumán) Colombia y Panamá, países seleccionado para este fin con el objetivo de continuar y desarrollar esta actividad en toda latinoamérica. El Dr Soriano, presidente de PANLAR, Ofreció una cordial bienvenida y sus deseos y buen augurio para este proyecto, uno de los más ambiciosos de PANLAR.

